Casamica

A CasAmica, la vita è bella, nonostante tutto! |INTERVISTA|

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A CasAmica, la vita è bella, nonostante tutto! Queste le parole che hanno lasciato un ricordo indelebile di un’ospite d’eccezione, lasciando un’eredità di speranza ma anche di un’ esperienza  unica di condivisione e di partecipazione, degli ultimi momenti  vissuti nella struttura  di CasAmica. Una modalità di ospitalità davvero rivoluzionaria, grazie alla normalità con cui si è proposta a quelle famiglie con parenti malati, facendo dell’accoglienza in ambiente domestico condiviso  il proprio cavallo di battaglia….tanto da varcare i confini regionali della Lombardia ed arrivare  nel Lazio, a Roma! Ma sentiamo dalle parole di Stefano Gastaldi  la storia, ormai trentennale, di questa  tanto meravigliosa, quanto discreta formula di accoglienza per malati e loro famigliari, e del ruolo centrale svolto dal volontariato.

D –  Dottor Gastaldi, abbiamo avuto il piacere di visitare la struttura appena inaugurata di CasAmica a  Roma, Trigoria, e siamo rimasti colpiti per la bellezza della residenza, ristrutturata recentemente e curata nei minimi particolari, completamente  immersa nel verde, nonostante la città continui ad allargare i propri confini .  Ma sappiamo che questo tipo di struttura, che non è la prima e la sola,  ha origini lontane, precisamente in Lombardia. Può raccontarci come nasce CasAmica?

R – Sì, in effetti CasAmica ha origini lontane nel tempo….Nasce trent’anni fa, esattamente  nel maggio dell’86, quando una giovane mamma, residente nei pressi dell’istituto Nazionale Tumori dell’ospedale neurologico Carlo Besta di Milano, si accorge, accompagnando i propri figli a scuola, del drammatico bisogno di accoglienza che hanno i malati, e i familiari che li accompagnano,  che vengono a Milano per curarsi, da ogni parte d’Italia, in modo particolare dalle regioni meridionali.

Ad attirare ancor di più la sua attenzione, sono le  persone che vede stazionare nei giardinetti, d’estate, o  dormire nelle macchine prese in affitto, parcheggiate davanti a questi due istituti, d’inverno.

In nome di un senso profondo di giustizia e di una dignità della persona, decide, con la sua famiglia, di aprire simbolicamente le porte della propria casa a queste persone. Chiaramente, simbolicamente.

D – Che cosa significa “simbolicamente”?  

R –  Questa signora, non soddisfatta di ospitare personalmente solo alcune di queste persone, e vederne tante altre in notevole difficoltà, si mette alla ricerca dei primi appartamenti: saranno, all’inizio, una dozzina di posti letto in tre piani di una palazzina, e decide, quindi, di iniziare questa accoglienza rivolta al fenomeno della migrazione sanitaria.

D – Ed è bastata questa sistemazione come risposta ai bisogni emergenti da parte dei malati e delle loro famiglie?

R – In effetti, l’ideatrice di questa struttura accogliente,  capisce  da subito che, certo, il dare una casa nel senso di un tetto, di un letto, di una cucina, è la cosa fondamentale, però queste persone, queste famiglie hanno tanti bisogni, non hanno semplicemente il bisogno primario di un tetto, di un letto, di un forno, ma hanno soprattutto il bisogno di non essere abbandonati, di trovare qualcuno che possa essere un riferimento, un amico, una presenza in un momento molto delicato, che è quello della malattia e della cura, che, oltre al disagio che porta in sé, comunque,  è sempre aggravato dal problema di doversi curare, a volte, a diverse centinaia di chilometri lontani da casa.

 

D – Come avviene, quindi, la metamorfosi di CasAmica?

R – Allora ecco che da subito, questa donna,  inizia a coinvolgere, in questa accoglienza, famiglie amiche, soprattutto quelle dei compagni di scuola dei quattro figli, e subito capisce l’esigenza di un volontariato al servizio specifico di queste persone, un volontariato capace di farsi carico di aver cura, di prendersi cura di queste persone, offrendo normalità, in modo discreto, preciso, puntuale, disponibile a saper leggere a 360 gradi tutti i bisogni che queste famiglie possono manifestare.

D – Quindi è il volontariato familiare e di prossimità che prevale,  quello più discreto, tanto da diventare un modello?

R – Sì, in effetti, CasAmica nasce con un modello molto famigliare, che in trent’anni cresce, cresce ed Io uso sempre dire  “l’immagine con lo stile della terza mano sul manubrio”, perché, CasAmica, per tantissimo tempo, non ha mai comunicato, non si è mai aperta al mondo esterno, impegnata ogni giorno a trovare insieme le risposte necessarie per aiutare queste persone.

D – Ma parliamo di numeri: da quanti posti letti è partita CasAmica?

R – I 10 posti letto iniziali diventano una casa di accoglienza in senso completo, per bambini, ragazzi, poi le case diventano due e successivamente quattro. L’ultima nel nell’ordine, nel 2011,  è una casa dedicata all’accoglienza di bambini e  ragazzi,  e degli adolescenti malati e delle loro famiglie.

D – Quindi si può parlare di un vero e proprio stile di “accoglienza”?

R – Certamente,  pian piano si afferma la consapevolezza che CasAmica ha creato, proprio dialogando ogni giorno con l’esperienza nell’accogliere persone con diverse tipologie di problematiche, un vero e proprio stile di accoglienza che è parte integrante e qualificante del processo di cura, proprio perché, oramai è provato anche scientificamente, che non è semplicemente sufficiente avere una buona terapia, avere i farmaci, le cure essenziali, ma è molto importante la collaborazione attiva della persona malata, del contesto che lo circonda, e noi sperimentiamo proprio  questo ogni giorno, e, l’accoglienza di CasAmica aiuta a curare, aiuta a vedere l’efficacia delle cure in modo molto più positivo.

E questo è constatabile.

D – Quindi CasAmica si espande, nel tempo, varcando i confini di Milano…

R – Nell’ultimo anno, proprio in questo anno appena trascorso, in occasione del trentennale della Fondazione che porta lo stesso nome, CasAmica   ha varcato i confini della città di Milano ed ha avviato due nuovi progetti, uno nella realtà di Lecco, il secondo proprio nella città di Roma, proprio con questa idea di promuovere maggiormente la risposta al bisogno di portare la propria testimonianza, la propria esperienza consapevole, con molta umiltà, del proprio patrimonio, ma anche per far mergere il bisogno che c’è di arrivare a coordinare e collegare tutte le realtà associative di diversi mondi che operano in questo campo. Uno dei sogni di Casamica dovrebbe essere, vorrebbe anche essere, quello di mettere in collegamento le due città, che sono un po’ il polo di attrazione di questo fenomeno della migrazione sanitaria, che sono, appunto, Milano e Roma.

 

D – Certo, parlare di coordinare le diverse realtà che operano in questo campo, non è una cosa semplice. Quale strategia pensa di utilizzare per raggiungere questo risultato?

R – Certo, da questo punto di vista, ci auguriamo, una volta consolidata la fase di start up, attualmente in corso, di poter lavorare nel contesto romano, proprio per creare una rete, un collegamento e aiutare questo bisogno ad affermarsi all’attenzione seria e concreta delle istituzioni, che, per il momento, dicono delle buone parole, danno degli ottimi incoraggiamenti, ma faticano a lavorare insieme al no profit, per dare risposte più efficaci.

D – Parlando, in particolar modo, di CasAmica che è nata e sta muovendo i primi passi nella città metropolitana di Roma, a Trigoria, ha avuto modo di interagire con le associazioni,  e, se sì, che tipo di accoglienza  ha ricevuto, al di là di quella poco costruttiva con le istituzioni  locali?.

R – La mia impressione su Roma che è ancora un’impressione da consolidare, chiaramente, perché ci vuole molto tempo per conoscere il territorio, è, comunque, quella di una realtà molto ricca, perché ci sono molte esperienze analoghe a quella di CasAmica, direi molte esperienze, ma anche molto frammentate fra di loro e non collegate più di tanto. Non ho trovato, al momento, poi magari mi sbaglio, la consuetudine di un tavolo di lavoro che si incontra periodicamente e che mette in agenda alcuni lavori su obiettivi comuni. Ho la percezione di molte realtà che, oltre ad essere frammentate,  ognuna è abituata a lavorare nel proprio giardino, che, sicuramente è giusto, ma può anche non essere sufficiente.

D –  Quindi pensa che il modello milanese sia destinato ad essere unico, o sarà possibile esportarlo anche a Roma?

R – Assolutamente no. Credo, invece, che dall’esperienza milanese, dove CasAmica ha contribuito a creare un progetto che si chiama “A Casa, lontani da casa”, per aver mappato e coordinato tutte le realtà dell’accoglienza,  che davvero sia un grande vantaggio nel lavorare insieme , dare la possibilità di una visibilità del bisogno cui rispondiamo, e quindi la mia speranza è che CasAmica sia  il modello ideale  per cercare di mettere  il nostro contributo al servizio di una rete anche romana. Chiaramente, il massimo sarebbe creare un collegamento tra Milano e Roma, e in questo caso allora potremmo davvero avere la possibilità di una visibilità del bisogno a cui rispondiamo, che davvero può essere, poi, concreta anche da parte delle istituzioni.

D – Sicuramente CasAmica contribuisce anche a costruire e consolidare rapporti:  qual è il ricordo che le è rimasto più impresso dalle innumerevoli esperienze, e cosa le ha lasciato?

R – Sicuramente sono tanti i volti che mi si affacciano, a memoria, in questo momento. Normalmente, quando  vengo intervistato, o arriva la TV, ci viene raccomandato di raccontare delle storie belle a lieto fine, perché queste sono storie che vanno per la maggiore.  Ma la realtà che noi viviamo ogni giorno,  ci insegnano che  “il bello” o “il brutto” è molto relativo.

Ho tanti ricordi, e, soprattutto nel cuore, alcune storie, che  non riesco a definire “finite male”, anche se sono terminate non con la guarigione. Ad esempio, ho sempre in mente la storia di Alessia, che, un po’ è diventato, suo malgrado, una testimonial di CasAmica, e soprattutto della casa dei bambini che allora era in cantiere. Alessia, ha praticamente vissuto l’ultimo anno della sua vita a CasAmica, essendo originaria della Maddalena, in Sardegna, e, a 15 anni, appena iniziato le scuole Superiori, una diagnosi di quelle infauste, che non lasciavano possibilità di speranza.

Arriva a Milano con il papà e la mamma, dove, dopo gli esami clinici, purtroppo la diagnosi è confermata. Alessia è una ragazza attuale come tante sue coetanee.  I suoi genitori, due persone semplici, ma davvero di quella semplicità piena di sapienza, mi hanno chiamato. Li ho incontrati assieme al Primario della pediatria, e subito ci dicono:  “Guardate, noi  vi chiediamo la possibilità di rimanere sino alla fine a Milano, perché questa è diventata casa nostra, e se noi tornassimo in questa situazione alla Maddalena, non avremmo nessuna struttura e nessuna relazione capace di accompagnarci in questo momento”.

Io e il primario, che è una persona splendida,  la dottoressa Massimino, ci siamo guardati negli occhi……non sono servite altre parole.  CasAmica si è presa la responsabilità dell’accoglienza, il reparto medico di fare, appunto, la propria assistenza, e, praticamente, nell’ultimo anno, con tutto il percorso, noi, con Alessia, siamo diventati di una intimità incredibile.

D – Ma come viveva Alessia lontana dai suoi amici?

R –  Alessia, come tutti gli adolescenti, sentiva molto la mancanza dei suoi compagni. Ma accadde che nei week end,  i compagni di classe prendevano l’aereo per venirla a trovare e CasAmica, che  era il luogo di vita e Alessia era una adolescente che voleva vivere la propria età.

D – Ma cosa accade Alla fine, quando purtroppo termina il percorso di Alessia?

R – Come purtroppo ci si aspettava, il percorso di Alessia un giorno termina. Ma accade una cosa che non mi sarei mai aspettato:  il papà e la madre di Alessia mi mettono nelle mani un quadernone: era il diario di Alessia, il diario di un’adolescente! Che comincio a leggere appassionandomi a quelle parole scritte con il cuore di ragazza, di adolescente…. Rimasi colpito di quanto Alessia alla fine scriveva “La vita è bella, nonostante tutto!”.

D – Certo sono parole molto forti e significative, che indubbiamente segnano chi le legge, ma, soprattutto, chi ha conosciuto Alessia…

R – E’ vero, e da Alessia abbiamo imparato molto. Chiaramente, il momento della fine è un qualcosa che ci accomuna tutti, però mi auguro, quando toccherà a me, di affrontarlo con la forza, con la dignità, con l’apertura che ho visto in Alessia, non so se ne sarò capace, questi sono i miracoli più grandi.

Per questo, quando mi dicono di raccontare una storia bella, pur essendo pieno di storie belle,  ho visto anche  famiglie intere  vivere passaggi anche difficili. CasAmica è un luogo di speranza, e la speranza vuol dire la possibilità di vivere con dei significati buoni anche le cose difficili della vita, e CasAmica vuole essere questo.

D – Quindi CasAmica luogo di speranza…ma  dal punto di vista strutturale, come  sono organizzati gli spazi?

R – La scelta  di CasAmica è quella di dare accoglienza in strutture comunitarie, quindi non monolocali o piccoli appartamenti, proprio perché il fatto comunitario è fondamentale, il vivere insieme vuol dire la possibilità di  condividere la possibilità di aiutarsi e questo è quello che avviene nelle nostre strutture.  C’è una zona comunitaria che vuol dire soggiorno, cucina, dove ci si può far da mangiar a seconda delle proprie esigenze, e poi c’è la parte delle camere, residenziale, dove ogni famiglia ha la sua camera attrezzata, arredata. Noi diamo la biancheria, sia da letto che da bagno, e poi offriamo tutti i servizi che può dare una buona casa, la lavatrice, il ferro da stiro.

D – Quindi, in pratica,  è  strutturata come una normale casa?

R – L’idea è proprio quella di dare normalità perché tutto quello che è normale aiuta in un momento dove non c’è nulla di normale, per cui anche il ritmo quotidiano della spesa, del farsi da mangiare, aiuta ad essere impegnati.

D – Dal punto di vista, invece, delle risorse umane, quali figure vengono utilizzate in CasAmica oltre i volontari?

R – Nelle nostre case, appunto, c’è la figura di un operatore responsabile, oltre ad un gruppo di volontari che prestano servizio con dei turni settimanali, e il volontario, in massima parte, si impegna nella relazione di ascolto, di aiuto, di sostegno. Anche qui, molto spesso si tratta di passare del tempo, di fare delle cose buone, pronti anche ad aprirsi all’ascolto di quei passaggi difficili, ma può capitare che le persone che noi ospitiamo hanno bisogno di non pensare alla malattia, quindi si parla di altre cose. Però, all’improvviso, ci può essere quel bisogno di sfogarsi, di piangere insieme, quindi è un volontariato che deve essere allenato e formato per affrontare ogni circostanza.

D – Ma la presenza dei volontari, da sola, può bastare a colmare tutti i bisogni degli ospiti?

R – In effetti,  ultimamente, ci siamo resi conto che, pur avendo un volontariato formato, molto bravo, per certi versi anche consolidato, c’era anche la possibilità di qualificare ulteriormente l’accoglienza e la permanenza. Per questo ad esempio, abbiamo la possibilità, per gli ospiti, nei momenti acuti, di fornire un servizio di sostegno psicologico gratuito, con dei professionisti che vengono dall’esterno; abbiamo la possibilità di fornire  animazioni qualificate, ad esempio, come la pet therapy, della quale all’inizio ero scettico, ma ho visto che risultati positivi  tra il malato ed il rapporto che stabilisce con l’animale.

D – A livello sanitario, invece, che tipo di assistenza viene fornita agli ospiti?

R – A livello sanitario, con gli ospedali di riferimento, siamo abituati a Milano – e speriamo avvenga così anche a Roma  – ad avere un rapporto di collaborazione pressoché quotidiano, perché ci si confronta, perché si lavora insieme. Poi, per la Casa dei bambini, abbiamo iniziato a sperimentare – poi purtroppo il finanziamento è terminato, quindi stiamo cercando di recuperare i fondi –  la possibilità di un’assistenza infermieristica domiciliare, il che vuol dire, per i bambini ridurre al minimo il tornare in ospedale, e il poter fare nella propria casa, che in quel momento è CasAmica, tutto quello che si può fare a livello sanitario. Chiaramente, questo vuol dire un livello di collaborazione molto alto con il reparto ospedaliero. Infatti ci sono anche diversi problemi burocratici, poichè, al momento, queste cose sono possibili là dove c’è un rapporto di fiducia e di stima consolidati, sono accordi che si fanno al momento, ma a livello più alto istituzionale queste procedure  non sono codificate. Questo è uno dei problemi su cui bisognerebbe lavorare.

D – Quindi la burocrazia e la mancanza di rapporti con le istituzioni rendono tutto più difficile per poter garantire a tutti una adeguata assistenza sanitaria, orfana, evidentemente di un sistema sanitario universale. Quale suggerimento può dare in questo senso?

R –  Per come va realmente il modello sanitario, tutti parlano di una maggiore interazione tra ospedale e territorio, ma c’è bisogno anche di sperimentazione, e quasi nessuno la fa. Molto spesso questi sono gli enunciati di principio, perché, purtroppo, a livello non della sanità di base dei medici, c’è rigidità, c’è poca propensione a cambiare modo, approccio, ad accettare i nuovi modelli, quindi queste cose che tutti dicono rimangono enunciate. Faccio un esempio, in un ospedale che ho citato, io ho una proposta che è stata avanzata dai medici che dicono “Noi siamo all’eccellenza, ma abbiamo anche dei reparti con il terzo letto in camera. Se noi potessimo formalizzare un accordo, inizieremmo a parlare di pazienti non ricoverati e per la parte, alberghiera inizieremmo a fare affidamento su case di accoglienza e di assistenza tipo CasAmica;  noi potremmo qualificare ulteriormente la nostra accoglienza, i pazienti starebbero meglio e ci sarebbe anche, a lungo andare, un vantaggio economico”. Queste cose, quando vengono sottoposte ai dirigenti, di solito si alza proprio un muro…tirano fuori mille ostacoli….del tipo  l’assicurazione del medico ed altro ancora.

Però se si parla e si fanno le cose seriamente, penso che si possa trovare un modo per premiare quegli ospedali che lavorano in questo senso, ma questo comporta cambiare la mentalità. E su queste cose bisogna lavorare, solo che, appunto, per lavorare c’è bisogno di trovarsi insieme.

D – per raggiungere quell’obiettivo di CasAmica per le reti e le reti per Casamica,  quindi, occorre trovare un tavolo di confronto e di dialogo tra tutte le parti interessate dalle istituzioni al terzo settore, agli ospedali,  per prevenire situazioni ancora più drammatiche delle attuali e venire incontro ai bisogni del malato in quanto  persona.

R – Certamente, e poi accompagnare anche il percorso che sta facendo la sanità, perché gli ospedali sono costretti a ridurre sempre di più la degenza in ospedale, e quindi c’è tutta una parte di servizi di umanizzazione e c’è  la parte residenziale che, secondo me, si può davvero integrare con il terzo settore

 

Intervista di Anna Ventrella

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