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Appunti di vita in città, la legge “Dopo di noi”

Appunti di vita in città, la legge “Dopo di noi”
novembre 22
21:10 2016
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Ogni settimana il giornalista e scrittore Paolo Marcacci raccoglie per Roma da Leggere i suoi Appunti di vita in città. Nella ventottesima puntata l’autore conversa con l’Onorevole Ileana Argentin sulla legge “Dopo di noi”

Ci ritroviamo a parlare con l’Onorevole Ileana Argentin, dopo l’approvazione della legge sul “Dopo di noi”, quella che garantisce ” il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”, come si legge nell’articolo 1 del testo. Per la prima volta, nell’ordinamento giuridico vengono individuate e riconosciute specifiche tutele per le persone con disabilità quando vengono a mancare i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento. L’obiettivo del provvedimento è garantire la massima autonomia e indipendenza delle persone disabili, consentendogli per esempio di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni ed evitando il ricorso all’assistenza sanitaria.

Onorevole, possiamo definire l’approvazione della legge sul Dopo di noi come la sua più grande vittoria da parlamentare?

Direi di più, direi che è una delle più grandi soddisfazioni della mia vita; una gioia assoluta, che porterò dentro finché vivrò. Negli anni, ho visto tanti genitori letteralmente disperati, con le vite segnate e pregiudicate dalla disabilità dei figli, che si rivolgevano a me per chiedere un aiuto, ma anche dei consigli per sopperire, più di quanto non facessero già, alle mancanze istituzionali, alla dispersione della burocrazia e, per l’appunto, alla mancanza di una legge specifica che provvedesse a colmare quel vuoto che il genitore del disabile lascia quando muore. Al momento dell’approvazione della legge, è come se avessi rivisto, tutti insieme, quei volti segnati da un composto dolore, da un’angoscia silenziosa. La mia grande commozione è data dal pensiero che oggi, grazie a questa legge, arriva una risposta univoca a tutte le loro domande.

Ha sentito vicini e partecipi, oltre ai componenti del suo partito, il PD, anche gli avversari politici?

Si, e questa è un’altra delle mie grandi soddisfazioni generate dal varo di questa legge. Ho avvertito sin da subito grande partecipazione e solidarietà, in Commissione Affari Sociali, dai componenti di tutti i partiti. Tutte le forze politiche, ad eccezione del Movimento Cinque Stelle, hanno elaborato una loro proposta. Alla fine è stato elaborato un documento di sintesi.

Che reazione hanno avuto i suoi genitori dopo l’approvazione della legge?

Deve sapere che mia madre e mio padre sono piuttosto parchi di consensi, complimenti o approvazioni di sorta, sin dai tempi della scuola. Ebbene, stavolta ho visto i loro occhi brillare e pensi che mi hanno detto, testualmente, che sono “una gran donna e una gran figlia”. So che lo hanno sempre pensato ma stavolta, da persone che vivono sulla propria pelle l’esperienza di avere una figlia disabile, evidentemente hanno avvertito l’esigenza di dirmelo.

Immagino abbia ricevuto il consenso e i ringraziamenti di migliaia di genitori di disabili, da ogni parte d’Italia…

Guardi, è difficile anche operare una stima numerica, dato che la casella delle mail è letteralmente intasata dai messaggi; non solo messaggi di genitori, ma anche di fratelli e sorelle di disabili, perché la legge “Dopo di noi” viene incontro anche a loro, alleviando le loro responsabilità, una volta che i genitori non ci sono più.

C’è qualche testimonianza che l’ha colpita in modo particolare?

Più d’una, in verità. Però mi torna sempre in mente, fra gli altri, lo stringato messaggio inviatomi da un genitore, il quale ha scritto “La ringrazio, perché ci sta dando il lusso di poter morire”.

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